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我が家の病気や障害あれこれ。

5月入ったあたりから
自分の指がやたらと浮腫んでいる。

今、私の指はソーセージみたいにムッチリしているのよ。
なんだか皮膚がゴワゴワ&パツパツしていて、
スマホやPCを操作しづらい感じがするの。
ゆるめだった結婚指輪もきつくなって外してしまった。

12月に出産してからというもの一日3食に加えおやつもモリモリ食べていた私。
塩分の摂りすぎかなあと料理は薄目の味付けに、
酒の飲みすぎか?と断酒もしている。
だのに、一向に浮腫みがとれる様子はない。

私って太っているわりには膝下と指だけはすらっとしていて
まあまあお気に入りのパーツだっただけに早く治ってほしい…
と思っていたら、今度は襟足に乾癬ができてしまったのよーーー。

実は、太ももにも一部だけ乾癬ができていて。

乾癬ってしぶとくて一度出来るととなかなか治らないの。
太もものヤツなんてもう8年物。
まだ隠せるから良いものの、襟足は髪の毛上げたら見えちゃうじゃない。
治したいよーーー
治したいけど、皮膚科じゃ治らない。

だっておそらく乾癬の原因は膠原病だから。

たぶん私、強皮症なのよね。
いつかなるだろうと思っていたけれど
こんなに早く指の症状が出るようになるとは思わなかったの。
だからちょっとショック。

実母が若い時から原因不明の乾癬と指のこわばりに悩んでいて
原発性胆汁性肝硬変を経てようやく強皮症と診断されたのが3年前。
そのときには私にも乾癬があったから、いつかは~と何となく覚悟していた。

まあ調べてみないと強皮症かはわからない。
ソーセージ様指は初期症状みたいだから
早期治療すれば進行遅らせられるだろうと気楽に考えている。
幸いなことに武蔵浦和に膠原病の検査をしてくれる病院があって
今日の午後にでもおいでと言ってくれたので行ってこようと思う。

我が家の病気や障害あれこれ。_d0330087_12553122.jpg
















↑ここまでが私の病気のはなし。

↓ここからは息子1の障害について。


上の息子も早いもので今年から中学生になりました。
(パチパチパチ)
2歳前から発達遅れを感じていて
近所の療育センターで広汎性発達障害と診断されたのが小学3年生のとき。
言語が弱くて軽度知的障害だと思い育ててきたのだけれど
療育手帳を申請しても毎回却下されてきたここ数年間。
もう中学生だし、だいぶ健常児と差が開いてきただろうと
児童相談所で検査してもらうも、IQ70がボーダーのところ95が出てしまった。
(田中ビネーだったのでウイスクだと80台前半だと思われる)

ここ数年の本人のがんばりがスコアに出たのだろうから喜ばしいことではあるけれど
療育手帳がないまま、この先どこへ進学したらいいの?就労はどうしたら?と
不安でいっぱいになってしまった。
大げさだけれど、絶望の淵に立たされたようなそんな気分よ。


我が家の病気や障害あれこれ。_d0330087_13370410.jpg















障害度合いを考えると特別支援学校は彼に合わないし
サポート校はうちの経済状況じゃムリすぎる。
桜高等学園への進学がいちばんの希望だけれど
療育手帳がないといけないし…
(診断書でもいけるらしいけど)

いずれにしても特別支援級から通常級に移動するかは夏までに決めよう。
彼の特性を考えれば特別支援級に在籍することがベストだけれども
内申点もらえないとなると、私立への受験を考えた時に怖い。

同じような子どもたち、たくさんいると思うんだけど
みんなどのように進学・就労していくのだろうか。
今の私にはあまりにも情報が少なすぎるわ。
さっきさいたま市発達障害支援センターに電話して聞いてみたら
親の会に入ってみては?だって。
もう何年も障害児育てているのに、親の会があること初めて知ったわ。

やっぱり親が主体的に動いていかないと道は拓けないんだなあ。
忙しさにかまけてないで、がんばろう。

あ、ケースワーカーさんに教えてもらった
児童精神科のクリニックへの相談忘れずにね。

by nukosas | 2017-05-24 13:41 | めも。


通りすがりのオカンです。中浦和在住。食べたり遊んだり子育てしたりのメモ。


by フセイン子

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